Estudo busca traçar perfil epidemiológico e social de pessoas com paralisia cerebral para subsidiar políticas públicas no Brasil
Fundação Catarinense de Educação Especial (FCEE) - Foto: Reprodução A Fundação Catarinense de Educação Especial (FCEE) está entre as instituições brasileiras que participam do Registro Brasileiro de Paralisia Cerebral (RB-PC), um estudo nacional inédito que pretende traçar o perfil epidemiológico e sociodemográfico de crianças, adolescentes e adultos com paralisia cerebral no país. A iniciativa integra redes científicas internacionais e tem como objetivo contribuir para a elaboração de políticas públicas mais eficazes voltadas a essa população.
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A participação da FCEE ocorre por meio do fisioterapeuta Marcelo Dias e da pedagoga Ana Paula Cruz Ricci, profissionais que atuam no Centro de Reabilitação Ana Maria Philipi (Cener). Somente em 2025, foram mapeados 37 casos envolvendo educandos atendidos pela fundação, ex-educandos e servidores.
Segundo Marcelo Dias, a participação da instituição reforça o compromisso com a produção de conhecimento e a inclusão social. “A participação da FCEE neste estudo reafirma nosso compromisso com a produção de conhecimento científico, o fortalecimento das políticas públicas e a promoção dos direitos, da inclusão e da qualidade de vida das pessoas com paralisia cerebral, contribuindo para a construção de uma sociedade mais justa, acessível e baseada em evidências”, destaca.
O levantamento de informações é realizado em instituições de referência nas áreas da saúde e da educação em todo o país, sob coordenação da Universidade Federal de Minas Gerais (UFMG). Em Santa Catarina, também participa do projeto a Universidade Federal de Santa Catarina (UFSC), por meio do curso de Fisioterapia do campus de Araranguá.
A pesquisa teve início no Brasil em agosto de 2024 e, nos primeiros seis meses, identificou 591 casos em todo o país. Conforme o relatório anual com registros entre agosto de 2024 e janeiro de 2025, 42,5% das pessoas com paralisia cerebral não são alfabetizadas, 50,3% nasceram prematuras e 71,6% tiveram lesões cerebrais causadas durante a gestação ou nos primeiros 28 dias após o nascimento.
De acordo com o fisioterapeuta da FCEE, os dados coletados são essenciais para aprimorar as estratégias de atendimento. “Essas informações são fundamentais para subsidiar a qualificação das políticas públicas e o aprimoramento das práticas de cuidado, reabilitação, educação e inclusão social”, afirma.
As entrevistas são realizadas individualmente com a própria pessoa com paralisia cerebral ou com um familiar responsável, de forma presencial ou por videochamada. Durante o processo, são coletadas informações clínicas, funcionais, educacionais e sociais.
O tratamento das informações, as análises estatísticas e a publicação dos resultados são de responsabilidade exclusiva da UFMG. Já as instituições participantes ficam responsáveis apenas pela coleta dos dados, seguindo protocolos padronizados definidos nacionalmente.
A pesquisa está vinculada ao Núcleo de Estudos e Pesquisas da FCEE (NESPE). Mais informações podem ser consultadas no site oficial do registro brasileiro do estudo.
